En 2019, Google s’est lancé dans une aventure aux consonances mystérieuses.
Appelé Project Nightingale et mené en secret, le géant de la technologie s’est associé à Ascension, basée à Saint-Louis, l’une des plus grandes entreprises privées de soins de santé du pays. Google a obtenu un accès complet à 50 millions de noms de patients, aux résultats de laboratoire, aux diagnostics et aux dossiers d’hospitalisation, ainsi qu’à leurs adresses domiciliaires et lieux de travail. Plus inquiétant encore, à aucun moment Ascension ou Google n’ont tenté d’informer les patients ou de demander leur consentement.
Malgré les problèmes de confidentialité des patients, ce partenariat n’a fait que grandir grâce à Google qui a renforcé son outil de recherche de dossiers de santé électroniques, entraînant probablement l’accumulation d’encore plus de données sur les patients.
Maintenant, avide d’encore plus de données médicales, Google a signé un accord pluriannuel avec HCA, un opérateur américain à but lucratif d’établissements médicaux avec 2 000 sites de soins de santé dans 21 États différents. L’accord donnera à Google l’accès à des millions de dossiers de patients supplémentaires, ce qui permettra à ses annonceurs de cibler spécifiquement même les victimes d’abus sexuels ainsi que celles souffrant de troubles alimentaires graves.
Google a déclaré qu’il utiliserait les données sensibles pour développer des algorithmes de soins de santé qu’il pourrait transmettre à HCA pour qu’il les teste lui-même. « Nous voulons repousser les limites de ce que le clinicien peut faire en temps réel avec des données », a déclaré au Wall Street Journal Chris Sakalosky, directeur général des soins de santé et des sciences de la vie chez Google Cloud.
Mais le récent accord HCA est presque une copie conforme de celui conclu avec Ascension, sauf qu’il est encore plus important. Alors qu’Ascension compte 165 000 employés et 151 hôpitaux, HCA compte 280 000 employés et 186 hôpitaux. Étant donné que Google tire plus de 80 % de ses revenus de publicités ciblées, la monétisation des dossiers médicaux n’est qu’une étape supplémentaire dans sa marche inexorable vers la domination des données.
Encore une fois, l’une des entreprises les plus riches au monde a eu accès à des données médicales hautement personnelles sans le consentement des patients. Les dirigeants de Google prétendent se soucier de votre vie privée, mais la réalité brosse un tableau très différent.
Selon un rapport Consumer Watchdog, Google collecte des informations à l’insu des personnes ou sans leur consentement. Et la société fait actuellement face à un procès en Californie, qui prétend qu’elle collecte et divise les données en catégories telles que la sexualité, l’origine ethnique, la religion, les conditions de santé, etc. qui sont ensuite « diffusées à des centaines d’enchérisseurs », le plus offrant « remportant le prix enchères. »
L’accumulation de données rapporte gros : les bénéfices de Google ont plus que doublé au dernier trimestre.
Les experts tirent maintenant la sonnette d’alarme au sujet de la nouvelle entreprise HCA. L’idée que Google vende les données des patients n’est pas au-delà du possible, affirme Arthur Kaplan, professeur d’éthique à la Grossman School of Medicine de NYU. Après tout, c’est la même entreprise qui, il y a quelques années à peine, a supprimé la clause « ne soyez pas méchant » de son code de conduite.
De plus, si Google utilise des données hautement sensibles pour générer des bénéfices, les personnes concernées ne devraient-elles pas au moins recevoir une compensation appropriée ?
L’exécutif de Google, Chris Sakalosky (à droite), dit que le géant de la technologie utilisera les données des patients HCA pour créer des algorithmes de soins de santé – mais en réalité, il s’agit de profit. LinkedIn
L’année dernière, des chercheurs de la Booth School of Business de l’Université de Chicago et de la Kellogg School of Management de la Northwestern University ont demandé aux Américains s’ils étaient prêts à partager leurs données de santé avec les grandes entreprises technologiques. Sans surprise, 90 pour cent des personnes interrogées ont répondu non.
Combien, ont-ils demandé, la personne moyenne était-elle prête à accepter en échange de ses données ? La réponse était 100 000 $. Multipliez ce chiffre par 50 millions (le nombre de dossiers de personnes consultés en 2019) et vous obtenez 5 000 milliards de dollars. Assez pour mettre fin à cinq fois le Google d’une valeur de 1 000 milliards de dollars.
Malheureusement, l’idée que chaque patient soit indemnisé ne semble pas probable. Alors, que peut-on faire, le cas échéant ?
Selon le Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996 (HIPAA), les patients ont leur mot à dire sur la manière dont leurs informations de santé sont traitées. Si un patient demande que ses informations ne soient pas partagées avec des tiers sans son consentement, alors, selon les directives HIPAA, cette demande, en vertu de la loi, doit être respectée.
Si vous êtes un patient HCA et que ce que vous avez lu vous inquiète, le numéro de la ligne éthique de l’entreprise est le 1-800-455-1996. Pourquoi ne pas passer un coup de fil et vous assurer que vos données ne font pas l’objet d’abus ? Vous ne recevrez peut-être aucune compensation, mais vous méritez très certainement d’avoir des réponses à vos questions.
Sydney Morning Herald et Townhall. Twitter : @ghlionn