Aperçu des données et de la technologie de la santé, présentes et futures : Politique et médecine

Lors de la récente conférence 2022 de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) à Orlando, en Floride, le PDG de 4Medica, Gregg Church, a donné son point de vue sur la loi sur les traitements du 21e siècle, les réseaux d’information sur la santé (HIN) et les réseaux d’information sur la santé qualifiés (QHIN), le DSE commercial l’impact, la viabilité de l’échange d’informations sur la santé (HIE) et la confidentialité des données. Vous trouverez ci-dessous un extrait de synopsis d’une conversation avec Church. 4Medica a été fondée en 1998 pour mieux permettre aux médecins de se connecter aux laboratoires et aux hôpitaux. Après la mise en œuvre de la loi sur les soins abordables, les dossiers médicaux électroniques (DME) ont pris de l’importance et de grands ensembles de données ont commencé à se développer. La qualité des données a commencé à devenir un véritable défi pour les grands établissements de santé. Church a commencé à se demander comment aider un hôpital connecté à 100 DSE différents à gérer les données démographiques et cliniques. 4Medica a ensuite construit son propre moteur, comme l’a dit Church : « Nous avons regardé IBM et d’autres à l’époque et nous avons dit, d’excellents moteurs, mais ils ne fonctionnent pas vraiment dans un flux de données en temps réel. Nous avons donc fini par travailler à partir de certaines des technologies de mégadonnées similaires à Google, en utilisant la logique des moteurs de recherche et nous nous sommes rendu compte, hé, nous résolvons ce problème commercial pour nous, qui d’autre en a besoin ? » Les moteurs d’analyse de 4Medica sont basés sur la technologie d’index inverse, ce qui lui permet de gérer de gros volumes de données et de transactions ainsi que de répondre à des algorithmes logiques de notation robustes. Comme les moteurs d’analyse 4Medica déclarent une correspondance avec une grande certitude, le système prête également attention à ce que font les humains. Par conséquent, après un certain temps, s’il y a une correspondance potentielle et que le responsable des données la regarde en disant : « Je ne pense pas que ce soit tout à fait correct », la machine apprendra à l’examiner comme le font les humains. Au fil du temps, le système électronique sera en mesure de reproduire cela, de sorte que la prochaine fois qu’un cas d’utilisation similaire se présentera, impliquant des variables similaires, le système reconnaîtra la correspondance en utilisant la méthode nouvellement apprise. Au fur et à mesure que le temps passe et que de plus en plus de répétitions sont reconnues, les capacités de 4Medica deviennent plus précises et prédictives. La machine intègre également la mise en correspondance référentielle, qui se compare à une base de données externe comme TransUnion ou Thomson. Si le système obtient une correspondance, nous disons, nous savons sans aucun doute qui est la personne, et demandons ce qui manque dans le dossier de cette personne que nous pouvons réintégrer dans ce dossier et le rendre plus riche ou plus complet ? Ils peuvent non seulement nettoyer les données mais en améliorer la richesse en complétant les pièces manquantes. Le système fonctionne, nous atteignons toujours une fiabilité proche de 100 %. Ensuite, la prochaine fois que cette même personne viendra d’une source différente, même si les données ne sont pas synchronisées, le système vous correspondra toujours correctement. Parce que nous connaissons cet enregistrement, nous pouvons normaliser, enrichir et faire correspondre les données. Cela signifie que plus nous obtenons de données, plus nous obtenons de données, plus la probabilité que nous fassions la correspondance est élevée. Ils peuvent créer une vue longitudinale à partir de différentes sources, de sorte que le résultat final est des données patient propres et complètes, cartographiées dans le temps, auxquelles le patient peut accéder et contrôler.

Loi sur les remèdes du 21e siècle

Tout le monde sait qu’il doit participer et fournir une interopérabilité et un partage de données en temps réel, plus de blocage de données, mais les normes ne sont pas encore là. Toute personne qui manipule ou crée des données médicales devra en faire plus. Bien que Mickey Tripathi et l’ONC établissent de nouvelles exigences et normes, cela ne suffit pas et nous devons vraiment imposer une meilleure façon d’enregistrer les patients. Il doit y avoir des politiques en place qui disent, avec certitude, que vous devez le faire « de cette façon ». Tout le monde doit être tenu de suivre et de se conformer à des normes de données plus globales. Au fur et à mesure que la révolution des DSE se déroule, la quantité de données que les parties telles que les DSE, les systèmes de santé, les payeurs et les laboratoires devront partager augmente, ce qui signifie que les défis liés aux données ne feront que croître. Ils doivent être à l’origine de plus de standardisation, tant clinique que démographique. Bien qu’ils aient commencé à faire des choses de base comme la normalisation des adresses, si vous regardez comment les réclamations sont administrées, il y a tellement de valeurs différentes qui doivent être prises en compte. Le Cures ACT doit aller plus loin en ce qui concerne la normalisation des données, nous aimerions tous voir plus de définition sortir de l’ONC.

HIE, HIN et QHIN

Un HIN est un réseau de participants aux données de santé où il y a au moins une certaine gouvernance sur la façon dont ils normalisent, apportent et partagent les données. Ainsi, ils deviennent beaucoup plus de l’autorité dans leur propre domaine. Mais ils élaborent des politiques basées sur, et limitées à, leur propre réseau ou leur propre HIN. Au sein d’un HIN, il y a une certaine gouvernance sur la façon dont ils normalisent l’apport des données. Un HIN peut monter d’un niveau et se conformer au Trusted Exchange Framework (TEFCA) du gouvernement, devenant ainsi un QHIN. L’utilité future du concept HIE est moins que certaine. Ils se battent pour leur survie. Le rôle traditionnel du HIE est essentiellement redistribué à d’autres entités de données via le 21st Century Cures Act. Si vous parlez à un groupe qui forme un QHIN, il vous dira que le HIE n’aura aucune valeur future parce que le QHIN remplace essentiellement la fonction du HIE. Vous parlez à un HIE, ils pensent qu’ils peuvent encore ajouter de la valeur à leur état et fournir une valeur exploitable en tant qu’agrégateurs du point de vue de la passerelle. La loi Cures Act réattribue essentiellement l’ancien rôle HIE aux QHIN et HIN. L’architecture ONC North Star envisage que l’ONC lui-même devienne un grand HIE fédéralisé, bien plus puissant que la construction imparfaite et inégale HIE État par État que nous voyons aujourd’hui. En ce qui concerne les HIN du secteur privé, Epic et Cerner sont tous deux (séparément) en train de concocter leurs propres HIN, des jardins clos de données sur la santé, essentiellement. En établissant leur propre gouvernance et leurs propres normes entre leurs nombreux clients Epic ou Cerner, et en améliorant le partage entre les clients Epic ou Cerner, les HIN du secteur privé émergent. Le problème est de savoir dans quelle mesure le partage et l’interopérabilité des données entre le HIN Epic et le HIN de Cerner et entre les autres HIN et entre les HIN du secteur privé et les QHIN sous réglementation fédérale et les nombreux HIE et l’ONC North Star Architecture ? La valeur future à long terme des HIN du secteur privé est également une question ouverte. Une grande partie de la réponse à cette dernière question repose sur la mise en œuvre éventuelle de la loi sur les cures.

Vie privée

La confidentialité est toujours une préoccupation majeure. Alors que l’ONC s’oriente de manière décisive vers un plus grand partage et moins de restrictions sur le partage, cela entraînera en fin de compte une érosion de la vie privée. Les patients et les soignants doivent admettre de manière réaliste que nous vivons déjà dans un monde dans lequel tout le monde sait tout sur vous. Google sait déjà tout sur vous. Apple sait tout de vous. Tous les moteurs de recherche suivent tout ce que vous faites, les bureaux de crédit savent à quel point vous êtes solvable, ils connaissent vos finances, ils savent ce que vous achetez. Les données de santé sont le dernier élément à être suivi. Nous avons toujours été préoccupés par qui peut voir vos données et qui peut vendre vos données. Il ne s’agit pas seulement de vendre vos données démographiques, vous savez, votre prénom, votre nom, votre adresse personnelle, votre adresse postale, mais maintenant vous avez des déterminants sociaux, des problèmes de santé, vous avez des problèmes de santé mentale, vous avez vos problèmes médicaux. Est-ce que tout cela devient disponible pour des intérêts commerciaux à acquérir, pour mieux vous profiler ? C’est la préoccupation, avec ces nouvelles exigences de partage des données personnelles de santé entre les acteurs du système de santé, qui désormais aura vraiment accès à ces données ? Lorsqu’un patient autorise ou consent à partager des données, jusqu’où s’étend cette autorisation ? Une fois que le patient partage des données avec un médecin, mais ce médecin est affilié à un système de santé, et le système de santé fait partie du HIN et le HIN partage largement les données avec d’autres HIN, QHIN, HIE et le gouvernement fédéral. Ainsi, lorsqu’un patient consent à partager, jusqu’où va ce consentement ? Comment un patient se rappelle-t-il de manière réaliste des données après qu’elles ont été instantanément distribuées entre potentiellement un grand nombre de participants, y compris l’ONC lui-même ? L’ONC veut ces données, sous leur forme autorisée la plus riche, à des fins de santé publique. Comment cela peut-il potentiellement habiliter les acteurs douteux ou néfastes qui ont tout à gagner d’un partage et d’un accès améliorés à toutes ces données ? Le consentement d’un patient à partager des données personnelles sur la santé pourrait parcourir un long, très long chemin. L’ONC a besoin de plus sur ce sujet.